Jag har celiaki. Kanske är du inte bekant med termen, men glutenintolerans har du troligen hört talas om, och det är samma sak. Om jag får i mig gluten, som finns naturligt i vete, korn och råg, så inflammeras min tunntarm. Tarmluddet skadas och jag får ingen näring från maten jag äter. Att leva med celiaki är inte en oöverkomlig utmaning. Visst, glutenfri pasta kostar ofta dubbelt så mycket som vanlig pasta, och det mjuka brödet kan ibland kännas som en blöt tvättsvamp, men utbudet av glutenfria produkter växer ständigt.
Det som gör det besvärligt att leva med celiaki är den okunskap och lathet som finns hos många. Att vara celiakiker har blivit till att vara glutenintolerant, som i sin tur har blivit till att ”vara gluten”. Plötsligt är jag stämplad som ett protein som gör ditt saftiga vetebröd fluffigt. Absolut, det finns större bekymmer än att bli kallad gluten, men den lathet som genomsyrar detta leder till problem som kan bli allvarliga.
Så sent som i veckan fick jag återigen bevis på detta. Jag stod i kö i skolmatsalen och frågade om det fanns gluten i köttfärsbiffen. Efter ett klart ”nej” tog jag för mig. Mattanten hade redan vänd sig om, men när jag närmade mig tomatsåsen, vände hon sig förskräckt mot mig. Efter en stund insåg vi att jag inte kunde äta biffen. Jag var ju gluten, men biffen var inte gluten.
Det värsta som kan hända om jag får i mig gluten är att jag får ont i magen. Om det händer flera gånger under en period blir jag trött och illamående. Vägen till en allvarlig situation är lång, men likväl som glutenintoleranta blir ”gluten”, blir pollenallergiker ”pollen” och äggallergiker ”ägg”. Min syster har en allvarlig äggallergi som kan kräva ambulans. Om hon skulle drabbas av dessa missförstånd kan det bli riktigt farligt, och därför är det viktigt att vi tar itu med detta problem.
Många har slutat kämpa för att få sina sjukdomar korrekt benämnda, och det är verkligen synd. Om vi inte informerar andra om deras misstag ger vi dem en ursäkt att fortsätta använda felaktiga termer. Jag förstår att det kan bli tröttsamt att rätta andra hela tiden, och ibland vill man helt enkelt inte störa sina vänner. Men om fler insåg konsekvenserna av att inte säga ifrån, skulle nog fler våga göra det.
Vi måste sluta acceptera att bli kallade ”gluten”. Även om det inte stör mig personligen, leder det till missförstånd som måste uppmärksammas för att vi ska kunna förändra situationen. För mattanterna i skolan är jag ”gluten”. Om jag undrar om maten innehåller gluten och de svarar ”nej”, så är det för att de inte ser maten som ”gluten”. Ibland pekar de på så kallad ”glutenpasta” eller ”glutensås”, vilket bara förvirrar mig ännu mer. Det är ju logiskt att jag skulle få ”glutenpastan”, men missförståndet började redan när ”glutenintolerant” blev till ”gluten”.
Hemma hos mig kallar vi min pasta ”glutenfri”, och det fungerar utmärkt. Jag minns en tjej på dagis som enligt pedagogerna var ”laktos”. Hon fick alltid stekt potatis medan vi andra fick potatismos, och det var inget mer med det. Nu inser jag att sådana uttryck formar vår uppfattning. Om man lär ett barn att ”vara laktos” eller ”vara gluten”, så sitter det kvar även i vuxen ålder.
Jag lägger inte skulden på mina dagispedagoger, utan på samhället i stort. Det finns en utbredd okunskap, och medierna bidrar ofta till förvirringen. Folk frågar om jag kan äta glass, trots att jag är ”gluten”, eller om jag kanske är ”glutenallergisk”. Andra undrar hur känslig jag är, utan att förstå skillnaden mellan allergi och intolerans. När jag frågar mattanterna om gluten i maten, ber de mig specificera vad gluten är. Samtidigt pratar experter i media om ”glutenallergi”. Många har aldrig hört talas om glutenintolerans, och för dem är det bara ”gluten”.
Det är inte konstigt att mattanterna frågar om jag vill ha ”glutenpasta” när jag kommer till matsalen. Även om ett missförstånd i mitt fall inte alltid blir allvarligt, handlar det om principen. Dagens samhälle är fullt av okunskap och lathet, och dessa två faktorer skapar missförstånd och problem. Att vara glutenintolerant har blivit synonymt med att ”vara gluten”, och att vara äggallergisk har blivit att ”vara ägg”.
Tänk dig en situation där någon med en allvarlig allergi står i skolmatsalen och utsätts för samma missförstånd som jag ofta gör. Då skulle ingen längre kalla mig petig eller påstå att problemet är så litet att jag inte har rätt att klaga. Vi måste förstå vilka problem som uppstår när vi utelämnar det mest väsentliga i termer som glutenintolerans och nötallergi. Om jag är ”gluten”, blir min pasta ”glutenpasta”, och det leder till missförstånd.
Lathet bland människor skapar problem som kan bli allvarliga, och därför måste vi vända den negativa trenden.
Detta är en krönika som jag skrev i skolan i början av året. Eftersom jag själv har celiaki är detta ämne viktigt för mig, och jag ville dela det för att sprida medvetenhet. Hjälp gärna till att sprida budskapet genom att dela och informera andra!
